Anya-jajj

Szeretném, ha az emberek nem azt gondolnák, ha a lányomra néznek, minek él

Az egész nagyon régen történt, több mint 12 évvel ezelőtt. Mariann azt mondja, már nem fáj beszélni róla, annyiszor élte újra az egészet, hogy szép lassan elfogytak a könnyei. Ideje sincs sírni, mert tennie kell a dolgát, most már két gyermeke mellett, a tragédia óta ugyanis, még egy lánya született. Beszélgettünk életről, nehézségekről, túlélésről, új szerelemről, válásról, reményről, szeretetről. 

Mi történt pontosan?

Sosem felejtem el azt a napot, 2004. június 27-e. Szép, nyári idő volt, nagyon meleg. Tíciával, a kislányommal, éppen egy edzőtáborból értünk haza, ahol nem volt lehetőség strandolni, mert az időjárás nem tette lehetővé. Tici imádta a fitneszt, sok éve csinálta már, ez volt az élete. Hetente négyszer edzett. A balesetet megelőző napon még fellépett, nyilvános szereplése volt. Nem sokkal előtte volt az első versenye, az első és utolsó az életében. Sosem felejtem el, amikor azt mondta nekem: „Anya, csak azt szeretném, hadd álljak ki, csak egyetlen percig, hogy az a sok ember engem nézzen!” Sikerült. A sors fintora, hogy tényleg csak egyszer.

 

Tici szeretett énekelni, tanulta is, igazi színpadra termett kislány volt. Ketten éltünk, a férjemtől, Tici édesapjától akkor már elváltam. A baleset egy nappal a fellépése után történt. Kimentünk egy budapesti strandra, mert annyira meleg volt, és ő annyira vágyott rá. Csúszdázott a vízi csúszdán, vidám volt, jó kedvű. Aztán valaki hátulról rácsúszhatott, mert Tici egyszer csak ájultan esett a vízbe. Negyed órán át élesztgették a strandon, akkor megérkezett a mentő, és ők újabb negyed órán át próbálták visszahozni az életbe. Sikerült. Intenzív osztályra került, mesterséges kómában tartották azért, hogy egy esetlegesen elindult agykárosodási folyamat ne terjedhessen el. Egy hétig tartották ebben az állapotban.

Nehéz lehet egy ilyen helyzetben józannak maradni, túlélni…

Sokkos állapotba kerültem. Nem sírtam, itt még nem, inkább ürességet éreztem. Csak ültem az ágya mellett és vártam, hogy mikor ébred fel. Nem mertem elmenni, csak annyi időre, amíg otthon lezuhanyozom. Nem aludtam, alig ettem valamit. A legrosszabb a tehetetlenség érzése volt, hogy nem segíthetek a kislányomon. Akkor még nem lehetett tudni, van-e, és ha igen, milyen mértékű az agykárosodása. Reméltem, hogy nem akkora a baj. Sokat imádkoztam, a vallási dolgok felé fordultam. Ebben találtam egy kis megnyugvást.

Az orvosok biztattak valamivel?

Nem igazán. Egy hét mélyaltatás után Tici kinyitotta a szemét. Nem tért vissza rögtön. El is vitték EEG-re, és kiderült, hogy az agyhullámai működnek ugyan, de sokkal lassabban, mint az normális lenne. Nem szólalt meg, nagyon lassan reagált mindenre. Ha például azt mondtam neki, Ticikém, nyisd ki a szád, akkor eltelt 10 másodperc és utána nyitotta ki. Az orvosok szerint már ez is csoda volt, nem is nagyon vettek róla tudomást, azt mondták éber kómában van és ne várjak többet annál, mint hogy fekszik, lélegeztető gépen van, és tápláló has-szondát kap egész életére. Elvegetál, ha úgy tetszik. Ez a várható állapot.

Ez azt jelenti, hogy örökre valamelyik kórházhoz vagy rehabilitációs intézethez letettek volna kötve?

Nem, sőt a kórházból egy héttel ezután már haza akartak küldeni, csak én mondtam, hogy erre nem vagyok felkészülve. Ez is egy sokk volt. Elképzelni sem tudtam volna, hogy otthon én szondáztatom, ápolom, tisztítom, szívom  a gége kanült. Nagyon féltem, hozzá sem mertem nyúlni. Megfelelő Rehabilitációs intézetet kellett sürgősen keresnem, de nagyon nehéz volt ilyet találni. Volt, ahol nem akartak bennünket fogadni, azt mondták, Tici állapota nem megfelelő, de végül Keszthelyre kerültünk, ahol remek szakemberek segítettek bennünket. A gyógytornászok nagyon biztattak, az orvosok kevésbé. Keszthelyen végül három hónapot töltöttünk.

Otthon hogy boldogultatok? Volt segítséged?

Nehéz volt. Tici testi deformitása az úgynevezett spasztikusság miatt alakult ki. Az oxigénhiányos állapot után az esetek  90 százalékában sérül a mozgató idegrendszer, az izmok tónusa megváltozik, mivel az izmok szabályozása az agyi központban nem működik rendesen. Folyamatos tornáztatásra volt szükség, hetente kétszer jött a konduktor, hogy foglalkozzon vele, a hét többi napján én tornáztattam. Mellette még édesanyám segített nagyon sokat, ő volt az én támaszom.

 

Volt időd kicsit átgondolni az elmúlt időszakot? Megbeszélni valakivel és feldolgozni a történteket?

Az ember teszi a dolgát. Vagy megőrülsz, vagy gondolkodni kezdesz. Én a másodikat választottam. Fizetés nélküli szabadságot vettem ki egy évre, szerencsére addig egész jól kerestem, viszont keveset költöttem, telekommunikációs rendszerek forgalmazásával foglalkoztam. Kellett is a pénz, mert egy beteg gyermek ellátása hatalmas összegeket emészt fel. A tartalékokat éltük fel. Állami keretek között az ilyen esetekben nincs megfelelő segítség, így egyéb  terápiákat, amiről úgy gondoltuk segíthet, magánfinanszírozásból kellett megoldani. Az eltelt 12 év alatt rengeteg terápiát próbáltunk ki, szinte mindet, ami ebben a témában közismert. Ennek köszönhetően Tici állapota folyamatosan javult.

Abban az időben komolyan elgondolkodtam életről és halálról. Jöttek a szokásos kérdések is: miért éppen velünk történt mindez, hogy lehet ebből egyáltalán kijönni? Addigi értékrendemet teljesen újra kellett gondolnom, más dolgok váltak fontossá mint azelőtt. Sokat olvastam olyan könyveket, amelyek az élet valódi értelmét kutatják. Mai gondolkodásom szerint: a dolgok valódi arcát kerestem. A halál közeli élmények után is kutattam, mert kíváncsi voltam, mit élhetett át, és hogyan tudnék segíteni neki ennek feldolgozásában. Amikor kórházban voltunk, még a kórházi könyvtárban is jártam, hátha találok valamit a témában, hasonló esetleírásokat, ami fontos lehet, ami segít, ami válaszokat ad. És a fülemben hallottam, amit a mentős még első nap mondott: Türelem! Amit csak később értettem meg, miért mondta…

Érkezett is segítség nem sokkal később, bár más formában, mint ahogy képzelted.

Igen, így volt. Egy idő után nyitottá váltam a természetgyógyászati dolgok felé is. Rátaláltam egy kínai orvoslással foglakozó intézményre, ahová elvittem Tíciát. Az otthoni fejlesztésnek köszönhetően állapota folyamatosan javult, koncentrációs képessége kezdetben 5 perc volt, az később 20 percre változott, eddig volt képes figyelmi és mindent megcsinált, amit a konduktor vagy én kértünk tőle. Később már spontán is figyelt a környezetére, hogy mi történik a szobában. Három év alatt vége lett az „éber kómának” nevezett állapotnak, aktívabb, ügyesebb lett, és ez lehetővé tette, hogy tovább gondolkodjak, újabb lehetőségeket keressek a számra. Ebben az intézményben találkoztunk valakivel – egy kiváló terapeutával -, aki Ticit hosszú ideig kezelte. Így kerültünk közelebb egymáshoz, annyira közel, hogy később hozzámentem, és született egy kislányunk is. 

Mesébe illő fordulat. 

Ez egy boldog időszak volt, de megint csak nagyon nehéz. A terhességem alatt Ticikét ugyanúgy el kellett látnom, emelgettem, tettem egyik ágyról a másikra, a kocsiba, ahova éppen kellett. Ugyanúgy vittem, ugyanúgy tettem mindent, ahogy azelőtt. A férjem rengeteget dolgozott, ebben az időszakban is édesanyám volt a legnagyobb segítségem. Amikor megszületett a kislányom, az öröm mellett, rengeteg tennivaló is volt. Lelkileg is megviselt, hiszen a kislányom, Regina és Tícia is intenzív törődést igényelt. Őrlődtem, melyiken segítsek előbb, ha mindkettő sírt, vagy jelezte, hogy szeretne valamit, úgy, ahogy azoknál a családoknál, ahol egészséges mindkét gyermek. Még testvérféltékenység is volt. Nehezen tudtam egyensúlyt tartani. Tíciám, mire a kistestvére megérkezett, már gyakorlatilag mindent értett, mindent felfogott, ami körülötte történik, csak kifejezni nem tudta magát. Magántanulóként elvégezte az általános iskola maradék osztályait,jártak hozzánk heti 10 órában tanító nénik, akik foglalkoztak vele.

Regina hogyan élte meg, hogy a nővére más, nem olyan, mint a többi gyerek?

Nagyon jószívű kislány, szereti a testvérét. Természetesnek veszi, hogy Tici ilyen. Én is próbáltam segíteni neki azzal, hogy például szerepjátékokat játszottam vele. Én voltam a doktor néni, ő pedig a nővérke, és vittük a fecskendőt, a vitaminokat, hogy odaadjuk Ticinek. Fontos volt, hogy tudja, hogyan kell egy sérülthöz hozzáállni. Látta, hogy annak ellenére, hogy Tici nem válaszol, én mégis folyamatosan beszélek hozzá, megosztom vele a gondolataimat, mintha semmi baja nem lenne. Alig volt 3 éves, amikor azt mondta, Tici a szemével beszél.

Regi édesapjával, hogy alakult a kapcsolatotok? Hogyan éltétek meg a hétköznapokat együtt?

Amikor már valóban a hétköznapokat éltük, elmúlt a kezdeti lángolás, nehezen boldogultunk. Ez egy olyan élethelyzet, ami komoly lemondásokkal jár, ahol az értékrendünket teljesen át kell alakítani. Ő ezt nem tudta feldolgozni. Sok volt a feszültség, anyagi természetű gondjaink is voltak. Én nem tudtam azoknak a dolgoknak megfelelni, amit ő szeretett volna. Elváltunk, közös döntéssel. Most egyedül nevelem a két kislányomat.

Dolgozol?

Most nem. Egy ideig együtt dolgoztam a férjemmel, egy természetgyógyászati rendelőt nyitottunk, és annak az ügyeit intéztem, de ez már nincs. Most bőven elég a gyerekek ellátása. A kisebbik lányomat, aki most már 7 éves, első osztályos, hozom – viszem az iskolába, tanulok vele, intézem Tícia rehabilitációját, adminisztrálok. Rengeteg a tennivaló, valami mindig lejár. De nagyon szeretnék olyan helyzetet kialakítani, Tici állapotának javításával, hogy legalább otthon végezhető formában tudjak pénzkeresethez jutni, hiszen hosszú távon a segélyek, a segítségkérés nem jelentenek megoldást. Valamilyen adminisztrációs, szervezési, fordítási feladatot érzésem szerint el tudnék látni, vagy szeretném megtalálni a lehetőséget a művészetekben, amelyeket most hobbyként űzök, amikor időm engedi.

Mit tapasztalsz az emberek, hogyan állnak hozzátok? Segítenek?

A gyakorlatias dolgokat tekintve az emberek előítéletesek, úgy érzem. Megijednek, vagy nem tudják, mit kezdjenek a helyzettel. Elfordulnak, viszolyognak. Sokan azt gondolják, hogy azért, mert Tici nem beszél, és a végtagjai össze-vissza állnak a feszesítéstől, már nem is értelmes ember és hogy minek él az ilyen. Pedig értelmes. Nagyon is. Az elejéhez képest pedig – amikor csak feküdni volt képes – óriási utat tettünk meg. Ma már sokkal könnyebb, mint akkor, de persze most sem könnyű. Tici iszonyatos fájdalmakat él meg, az izomtónus-változás azt jelenti, hogy a teste folyamatosan görcsben van, tetőtől-talpig, még az ujjai is. De képes, még ha ferdén is, ülő helyzetbe kerülni. Minden nap tornázunk, minden nap foglalkozom vele, hiszen ez mindennek az alapja. De szerencsére vannak ellenkező példák is, amikor kedvesek velünk, de általában anyagi segítséget könnyebben nyújtanak, ilyet sokat kaptunk már, amiért nagyon hálásak vagyunk, tehát szerintem nem a hozzáállásukkal van a baj nagyrészt, hanem a sérültek elszigetelődése miatt reagálnak így.

Milyen beavatkozásokat végeztek eddig Tícián?

Próbáljuk a feszítés miatt kialakult deformációkat megszüntetni, amennyire lehetséges, volt már speciális izomlazító műtét kétszer, egy gerincműtétje és nemrég – négy hónappal ezelőtt – volt egy csípőműtétje. Sajnos azonban, amit reméltünk tőle, nem sikerült. Azt a bizonyos csontot, amit szerettek volna a helyére igazítani, nem lehetett megfelelően mozdítani.  Szeretném, ha egyszer képes lenne egyenesen ülni úgy, mint bárki más. Úgy ugyanis az értelmi foglakozásokra is jobban tudna koncentrálni, tovább tudna figyelni. Keresem azt az orvost, aki ebben segíteni tudna nekünk. Addig pedig, amíg őt megtalálom, Tici értelmi fejlesztésére koncentrálok.  Létrehoztam egy csoportot a facebookon – gyűjtés Tíciának néven – abban a reményben is, hogy talán egyszer sikerül valamilyen formában eljutnunk ahhoz a speciális, szemmel vezérelhető számítógéphez, amit Tici is képes lenne iránytani. Végre kinyílhatna számára a világ. Hiszen ő képes megérteni mindent, amit mondunk neki, a maga módján reagál is erre, csak a keze, a finommozgása nem működik rendesen. Ezzel a géppel képes lenne levelezni, folytatni a tanulmányait, barátokat szerezni. Olyan egyedül van. Van egy másik kislány hasonló problémával, akivel próbálunk kapcsolatot teremteni, de most mindenhez segítség kell.

Tudod, a mi életünk, ahogy már korábban is mondtam, sok lemondással jár. Sok a nehézség, hiszen, ami másoknak két perc, mondjuk felvenni a kabátot és kijutni a lakásból, az nekünk egy óra. De az ember találékony, és mindent megold. Ticit a legtöbb helyre viszem magammal. A közértben együtt vásárolunk, a kocsijára akasztom a csomagokat, és máris minden egyszerűbb. Persze olyan szituációktól, ami neki kellemetlen lehet, igyekszem megóvni. Annyival most nehezebb, hogy édesanyám – szinte az egyetlen támaszom – nemrég meghalt, nincs már, aki segítsen. Nagyon fáj ez is, de az élet megy tovább. Ami fontos az a szívünkben van, a szeretet ami összeköt minket ugyanaz, mint a baleset előtt. Sokat erősödtem, változtam ezen az úton, de alapvetően nem lettem más, mint édesanya, aki minden tőle telhetőt megtesz a gyermekeiért, most már kettőért és ez így van rendjén. Szeretném megtalálni a helyünket a világban így is, sérülten, de tele értékekkel. Szeretném megtalálni Ticinek a lehetőséget egy méltó élethez. 12 évvel ezelőtt eldöntöttem, hogy nem adom fel, nem is fogom soha, amíg élek. A két kislányom élete függ tőlem, Ticié talán örökre…

 

 

 

 

Kedves olvasóm! Ha tetszett a bejegyzés kérlek, oszd meg másokkal is! Ha van kedved gyere és kövess a Facebookon, ahol további képeket, érdekes, humoros videókat, történeteket találsz. Kellemes időtöltést kívánok! 

Kommentek


Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be:

| Regisztráció


Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!